La Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade (ASVEA) fue fundada el 17 de septiembre de 2001 en Valverde del Camino (Huelva) ante la existencia de un importante foco de enfermos y portadores de la PAF y la ausencia de conocimientos e información sobre esta patología.
Objetivos:
- Informar a la población y difundir el conocimiento de la enfermedad.
- Asesoramiento y ayuda a enfermos, portadores y familiares.
- Agilizar el diagnóstico precoz de la enfermedad.
- Seguimiento y evolución de enfermos y portadores.
- Concienciar a la población y al personal médico y sanitario de la importancia de la enfermedad en Valverde y sus alrededores debido al gran número de enfermos y portadores existentes.
La Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade (ASVEA) fue fundada el 17 de septiembre de 2001 en Valverde del Camino (Huelva) ante la existencia de un importante foco de enfermos y portadores de la PAF y la ausencia de conocimientos e información sobre esta patología.
Objetivos:
- Informar a la población y difundir el conocimiento de la enfermedad.
- Asesoramiento y ayuda a enfermos, portadores y familiares.
- Agilizar el diagnóstico precoz de la enfermedad.
- Seguimiento y evolución de enfermos y portadores.
- Concienciar a la población y al personal médico y sanitario de la importancia de la enfermedad en Valverde y sus alrededores debido al gran número de enfermos y portadores existentes.
- Conseguir que el tratamiento (Trasplante Hepático Dominó) se realice dentro de la Comunidad Autónoma Andaluza con total garantías.
- Colaborar con las demás asociaciones (trasplantados hepáticos, minusválidos, etc…) a través de acciones conjuntas para la consecución de objetivos.
- Concienciar a la sociedad de la importancia de la donación de órganos.
- Dar a conocer la existencia de las enfermedades raras y la problemática ante la que se encuentran.
Logros conseguidos:
- Contar con el apoyo de una doctora especializada en el Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva, para un diagnóstico rápido, tratamiento y seguimiento de los enfermos y portadores.
- Tener con nosotros al Dr. D. Miguel Munar-Qués, Director del grupo de estudio de la PAF en España y referente mundial en esta patología.
- Realización del Trasplante Hepático Dominó ó Secuencial en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
En la actualidad, la asociación cuenta con unos 90 socios y está a su vez asociada a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y CANF-COCENFE HUELVA (Federación Provincial de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Huelva).
Desde que se creó ASVEA en 2001, todos los años han aparecido nuevos casos, siendo trasplantados entre 1 y 3 enfermos cada año.