COMPLEJO EXTROFIA VESICAL – EPISPADIAS (ASEXVE)
La extrofia vesical es una malformación congénita (de nacimiento) muy grave de carácter urogenital.
Existen grados de afectación que van desde el más leve llamado epispadias, el clásico y el más grave denominado extrofia cloacal donde existen órganos intestinales afectados además de los sexuales y del aparato urinario afectado.
Normalmente, los recién nacidos con extrofia vesical clásica tienen en el momento del parto las siguientes afecciones: uretra y pene no formado, plano y levantado (con chordee) hacia el abdomen en el caso de los varones y la uretra abierta y localizada entre un clítoris y el labio menor en el caso de las hembras, en ambos casos la vejiga de pequeño tamaño aparece abierta y al exterior del cuerpo, ausencia de cuello vesical y esfínter y reflujo vesicourinario, separación de los huesos púbicos (diástasis), ano situado anteriormente. Además tengamos en cuenta aspectos asociados como la probabilidad de desarrollar alergia al látex, problemas hormonales, de crecimiento, incidencia mayor de piedras, estenosis, problemas renales, infecciones urinarias recurrentes y en especial los psicológicos que en diferente grado inciden en la vida de los afectados y sus familias.
La malformación se produce en un momento del desarrollo embrionario, aproximadamente en la 4ª-5ª semana, difícilmente detectable, siendo desconocidas sus causas, aunque se están produciendo investigaciones y estudios en este sentido.
COMPLEJO EXTROFIA VESICAL – EPISPADIAS (ASEXVE)
La extrofia vesical es una malformación congénita (de nacimiento) muy grave de carácter urogenital.
Existen grados de afectación que van desde el más leve llamado epispadias, el clásico y el más grave denominado extrofia cloacal donde existen órganos intestinales afectados además de los sexuales y del aparato urinario afectado.
Normalmente, los recién nacidos con extrofia vesical clásica tienen en el momento del parto las siguientes afecciones: uretra y pene no formado, plano y levantado (con chordee) hacia el abdomen en el caso de los varones y la uretra abierta y localizada entre un clítoris y el labio menor en el caso de las hembras, en ambos casos la vejiga de pequeño tamaño aparece abierta y al exterior del cuerpo, ausencia de cuello vesical y esfínter y reflujo vesicourinario, separación de los huesos púbicos (diástasis), ano situado anteriormente. Además tengamos en cuenta aspectos asociados como la probabilidad de desarrollar alergia al látex, problemas hormonales, de crecimiento, incidencia mayor de piedras, estenosis, problemas renales, infecciones urinarias recurrentes y en especial los psicológicos que en diferente grado inciden en la vida de los afectados y sus familias.
La malformación se produce en un momento del desarrollo embrionario, aproximadamente en la 4ª-5ª semana, difícilmente detectable, siendo desconocidas sus causas, aunque se están produciendo investigaciones y estudios en este sentido.
Según cifras de ORPHANET, la extrofia vesical tiene una incidencia algo superior a 1:30.000 nacidos. Sin embargo, estudios de la Asociación Europea de Urología consideran que la incidencia del aborto provoca, que en la práctica, los niños que nacen con extrofia vesical sean de 1:71.000. Es decir, que en España nacen alrededor de 7 niños/as al año con extrofia vesical, siendo más habitual en el varón.
La extrofia vesical requiere para su tratamiento un procedimiento de reconstrucción quirúrgico, normalmente desarrollado en varias etapas y cirugías, en fase de investigación, desarrollo y mejora de las técnicas anteriormente utilizadas, en paralelo a factores de desarrollo psicólogico y de las condiciones médicas de los afectados, de forma siempre individualizada.
Las metas del tratamiento reconstructivo por etapas incluyen: el cierre de la vejiga y la construcción de una uretra, cierre de la pared abdominal (osteotomía pélvica), preservación de los riñones evitando la insuficiencia renal y la diálisis y la consecución de un funcionamiento sexual aceptable, apariencia cosmética satisfactoria de los órganos genitales, el control de la incontinencia frecuentemente realizado a través de derivaciones urinarias, con aumentos o neovejigas intestinales y sus notas características asociadas y principalmente y lo más importante para nosotros, un estado psicológicamente estable y con condiciones de desarrollar una personalidad propia del afectado y su familiares en todos los momentos de la vida.
Es obvio por tanto el desafío médico que supone el tratamiento de estos niños y la necesaria experiencia y tratamiento cualificado, multidisciplinar, de centros de referencia, necesidad de protocolizar actuaciones, apoyos económicos para las familias con suministros médicos obligados (pañales, compresas, absorbentes, sondas, tiras reactivas, etc.), metas que pretendemos conseguir a través de la Asociación de afectados y familias ASEXVE, sabiendo que las personas en cuanto sus aspectos psicológicos y humanos es lo verdaderamente importante y a lo cual centramos nuestras energías y apoyos a través de la organización de eventos sociales, convivencias, charlas, donde el calor humano pretende crear un ambiente de compartir penas y alegrías, convertir pesadillas que nos parecen insuperables en sueños más o menos agradables y superables.
Para una mayor información estamos a su disposición en la siguiente dirección:
ASEXVE (ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE EXTROFIA VESICAL)
TFNO DE CONTACTO: 699 952 192
PAGINA WEB: https://www.asexve.es/
DIRECCION CORREO ELECTRONICO: info@asexve.es